自分のことが一番大好きなわたしですが、今、全力で応援したい人がいるんです。
今回は「ショウゴさん主催の『難病カフェ大阪』」を紹介します。
あっ!!
でも、結局のところ、わたしと同じく自分大好きな人にこそ読んでほしいかも!!
難病のことを考えるキッカケ
わたしが「難病カフェ大阪」の主催者ショウゴさんのことを知ったのはブログのオンラインサロン「ヨッセンスクール」。
「ヨッセンスクール」では自分が書いたブログの更新情報を書き込むスレッドがあるんですね。
そのスレッドに書き込まれたショウゴさんのブログを見てショウゴさんが「筋ジストロフィー」という難病であることを知りました。
ですが、わたしの目に留まったのは「筋ジストロフィー」よりもショウゴさんのブログのドメイン…
gorian91.com
なに!? ゴリ…ゴリアン…って読むんか??
ドメインもさることながら、ショウゴさんが当時使われていたアイコンは猿人系のイラストでした。
こ、これは…ゴリラ…??
ショウゴさんのことを知った当時のわたしにとっては、ショウゴさんの筋ジストロフィーよりも「いやいや、ワイの方がゴリラっぽいやろ〜。」ということの方が大きな関心事だったんですね。
そんな中、わたしがショウゴさんのことをより深く知るキッカケになったのがショウゴさんのある企画。この企画は「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けて難病のことについてブログの記事を書こうという呼びかけでした。
この企画に賛同してわたしも希少難病のことについてブログで書きました。
「RDD（世界希少・難治性疾患の日）」とは
「RDD」は毎年2月の最終日に世界中で同時に開催される「希少難病」に関するイベントなんですね。
知ってました?
この取り組みは2010年から日本でもはじまっていて、各地でさまざまなイベントが開催されています。
実はわたしも京都で開催されたイベントへ参加してみたんです。
会場では希少難病の方に声をかけていただき、その方の病気の希少性や直面している問題を詳しく聞かせてもらうことができました。
いや〜病気の希少性にもビックリしましたけど、一番印象に残っているのは経済的な負担ですね。
難病法で難病指定されていないと、めちゃくちゃ高額な医療費を負担し続けることになるんですよ…。
わたしに話しかけてくれた方は「こういう状況をもっとたくさんの人に知ってもらいたい」と言っておられましたし、わたし自身もほんのわずかな行動をとることが希少難病の方の支えになるんやなと感じました。例え大きなことはできなくても。
1年に1回の「RDD」の時だけじゃなくて、「希少難病のことを考える」がもっともっとたくさんの人にとって身近なテーマにならないといけないんですよね〜。
ショウゴさんが「難病カフェ大阪」を主催する!
その後、わたしはショウゴさんとブログを通してやり取りをしただけでなく、実際に何度かお会いしました。
そのショウゴさんがまたなにやらはじめようとしてるじゃないですか!!
イベント日時が確定したのでブログにまとめました。みんな来てね〜。遠方の方もオンラインで参加できるようにします。
堂島ロールを食べながらゆるっと交流！「難病カフェ in 大阪」を開催します https://t.co/ErckIjopgt @gorian91さんから
— ショウゴ@筋ジスですが何か？ (@gorian91) 2017年8月15日
なに!? 「難病カフェ大阪」??
ショウゴさんが「難病カフェ大阪」を主催するというブログを見て、シンプルに「これは良い! 」と思いました。
難病の当事者だけじゃなく一人ひとりがもっと希少難病について考えるためにはどうしたら良いのか…「難病カフェ大阪」はそんな課題に対する答えになるんじゃないかって感じたんですよね。
難病カフェ大阪のチラシ作りました。あとは配布するのみ。難病の当事者の方、ご家族の方、支援者の方、お気軽にみんな来てくださいね〜https://t.co/cwBIOmRa45 pic.twitter.com/x3ckxmoPlU
— ショウゴ@筋ジスですが何か？ (@gorian91) 2017年8月21日
いや〜この「ゆるっと交流」っていうフレーズが最高ですよね!
正直なところ、以前のわたしは「難病」という言葉を見ても
自分には関係のないこと
って思っていました。
これってきっと多くの人が同じような感じなんじゃないでしょうか。
ですが、実はだれもがいきなり難病の当事者になり得るんですよね。一般人に比べて強靭な肉体を持つプロ野球選手でさえ、ある日突然難病に侵されるんですから。
なので、わたしたちはもっとふだんから難病のことを「自分ごと」として考えておく必要があるんです。
そう考えると「難病カフェ大阪」の「ゆるっと交流」ってすごく大切な役割を果たすかも知れないな、と。
わたしは「難病カフェ大阪」にそんな期待を持っているんです!
「polca」で支援しよう!
「難病カフェ大阪」は「堂島ロールを食べながらゆるっと交流」にもかかわらず、参加費は無料で開催されるんです。
「無料」にはショウゴさんのいろんな想いが込められてると思うんですが、そもそも希少難病の方は日常生活を送る上でも経済的な負担が大きいですからね。
堂島ロールの購入費用に、会場の費用、ほかにもいろいろと費用はかかるはずなのに、ショウゴさんは勢いで開催に踏み切っています。
ちなみにこれ、もう会場を仮予約してしまったので支援が集まらなくてもやります。まだ仮予定ですが、10月7日（土）、10月8日（日）、10月14日（土）のいずれかで開催。場所は大阪の谷町4丁目を予定。追ってブログにまとめますhttps://t.co/66DjYgobBT
— ショウゴ@筋ジスですが何か？ (@gorian91) 2017年8月15日
む、無茶しやがるぜ…
わたしはこんなアホなショウゴさんが大好き! …って言うか、こんな男気を見せつけられて黙ってられないッスよね。
「polca」での支援の方法
「難病カフェ大阪」の開催にあたり「polca」で支援を募集されています。300円から支援できるので、ぜひ!
ワイもはじめて「polca」使ったけどカンタンにできたで。
「polca」での支援の方法はこんな流れになります。
- 「polca」をインストール
- 「はじめる」をタップ
- （携帯電話の）電話番号を入力→SMSで「確認コード」が届く
- 確認コードを入力
- ユーザー名を入力
- プロジェクトをアプリで開く
- 支援する
難病当事者の方のために…と言うか、難病を「自分ごと」として考えるキッカケとして、「難病カフェ大阪」を支援してみてはいかがでしょうか!?
支援・拡散よろしくお願いします!!
この記事のまとめ
今回は「ショウゴさん主催の『難病カフェ大阪』」を紹介しました。
「難病カフェ大阪」のような取り組みが継続的に開催されるためには一人ひとりがちょこ〜っとでも関わっていくことが大切だと思うんですよね。
難病カフェ大阪のサイトもできてる! 難病はだれもが当事者になり得るのでもっと身近に考えないといけないんです。でもコレ、一人じゃできないし。少しずつでも関わりを持ってほしいです!ヽ(*´∀｀)https://t.co/kMLty2qdn5
— ごりら (@goriluckey) 2017年8月25日
「難病カフェ大阪」のTwitterアカウントもありますよ〜。
堂島ロールを食べながらゆるっと交流「難病カフェin大阪」開催
☆日時：2017年10月7日13:15〜16:30
☆場所：TRUNK（大阪谷町）
☆対象：難病の当事者の方、そのご家族、支援者の皆様https://t.co/JCNeInLKGc pic.twitter.com/jgR9joJFtm— 難病カフェ大阪 (@nc_osaka) 2017年8月23日
うわ…あの猿人系アイコン使ってるわ…
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以前、ショウゴさんの企画で、希少難病である肢端紅痛症のぐれいすさんに話を聞かせてもらいました。
とにかく驚くことばかりだったんですが、これが現実なんですよね…。このままやったらアカンで!
こんにちは! ごりら（@goriluckey）です!!