RDDって知ってる? 京都で開催されたイベントへ行って来たよ。

こんにちは! ごりら(@goriluckey)です。

毎年2月の最終日に世界で一斉に開催されるイベント「RDD」。京都でも開催されていたので行って来ました。

今回は 「RDD」や「難病」について思うことを紹介します。

そもそも「RDD」ってなに?

RDD」って聞いたことありますか? 正直、わたしは全く知りませんでした。

「RDD」というのは「Rare Disease Day(レア ディジーズ デイ)」の略…と言われてもピンとこないですよね。

日本語では「世界希少・難治性疾患の日」と呼ばれています。ん~正直 日本語にしても漢字が多すぎてとっつきにくいです。

わたしは「RDD」のことを知ったのはGorian91さんRDDに向けた取り組みの記事がきっかけでした。

Gorian91さんに教えてもらった「RDD」をわたしは「難病のことをみんなで考える日」って理解しています。

「RDD」のことを知ってから難病のことをいろいろと調べたり考えたりしていますが、やっぱり難しいです。だからこそ「RDD」はシンプルに「難病のことをみんなで考える日」って覚えておいた方がずっと忘れないな~と思ってます。

2月の最終日に開催されるイベントです!

その「難病のことをみんなで考える日」は「毎年2月の最終日」で、この日には世界中で一斉にイベントが開催されるんです。

「2月の最終日」…?

「なんかあいまいやな~。あ、そうか世界中でやるから時差とかあるしな~。」って思ってたんですが、それに輪をかけて今年は「うるう年」!

しかも28日が日曜日なので何かイベントをするなら日曜日の方が良さそうですよね。

それで「Rare Disease Day」のオフィシャルサイトを見てみたら ちゃんと「公認開催地域一覧」がありました。

「おお! 京都もやってるやん! 28日か! 」

ちょうど28日はイベントを開催している「ゼスト御池」の近くに用事もあったので立ち寄ることができました。

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Rare Disease Day 2016 in KYOTO

オフィシャルサイトに掲載されていたイベントの概要です。

  • 日時: 2月28日(日) 11:00~15:00
  • 会場: ゼスト御池 御幸町広場
  • 内容:
    難病パネル展
    「まゆまろ」登場
    トーンチャイム演奏
    ちんどんや公演

わたしが会場に行ったのは14:00過ぎでしたのでギリギリ立ち寄れたって感じでした。トーンチャイム演奏などは終わっていたのでパネル展示を見て来ました。

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「難病」と言ってもものすご~く種類が多いので支援団体もたくさんあるんですね。支援団体を紹介するパネルを見て改めて思いました。

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でもその病気の支援団体があるのはまだ良くて実際は支援団体がない難病の方が多いんだろうなぁと思います。

難病の患者の方に声をかけてもらった!

イベント会場でパネル展示を見たりしていると難病の患者の方に声をかけてもらいました。

わたしがその方のお話を聞いて驚いたのがその方の病気の希少性高額な医療費

日本でもほんとうにごくわずか(実際に数字を聞きましたがあえて具体的には書きません。)な患者数のため「難病法」に指定されておらず医療費の負担がものすごく大きいそうです。

月々にかかる医療費も具体的な数字を聞きましたが、これもほんとうに高額でした。自分で働いた収入から捻出しているとおっしゃっていましたが、ふつうに考えたら超きつい金額です。

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約7,000疾患と言われる難病のうち「難病法」で指定されているのはわずか300疾患ほどとのこと。

その方が困っておられたのは高額な医療費の他パブリックコメントを発表してもなかなか声が届かないことでした。

こういう状況におかれている人がいることを少しでもわかってほしい理解してほしいという思いを持っておられました。

わたしがお願いされたのは「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書」への署名。

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難病の当事者だけでなく誰もが発症する可能性があるので、今以上にみんなが関心を持つ必要があるんだなぁと改めて感じました。

情報発信しやすい環境をみんなで作ろう!

わたしは今回このイベントのことを知っていたのでパネルを見ることができましたが、知らなかったらなかなか立ち止まって見られないだろうなぁとも感じました。

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それはやはり「難病」が本来は誰もが発症する可能性があるにもかかわらず身近なこととして考えられていないからなのかなと思います。

わたしと同じようにGorian91さんの記事で「RDD」のことを知られたREI MORIさんこちらの記事 で次のように考えておられます。

多くの人に病気のことを知ってもらうためには当事者やそれに近い人の情報発信がとても大切。

でも情報の発信によって本人が不幸せになるようなことはあってはなりません。それは本人の自由なのだから。

確かにその通りだとわたしも思います。難病のことをみんなで考えるには情報発信を継続的に行っていく必要があるのは間違いない。その効果がもっとも高いのは当事者の方のメッセージであることも間違いないと思います。

だからこそ、わたしたちみんなができるのは難病のことを語り合いやすい雰囲気を作っていくことなんだと思います。

難病について考え意見するのはものすごく大変なことであることも実感しています。

ですが、実際に難病の患者さんとお話をしてみると、なかなか関心を持ってもらえないことや高額な医療費のことで困っておられることを痛感しました。

みんなが難病のことを身近に感じ話しやすい雰囲気をつくっていくことで難病の当事者の強いメッセージが発信されやすくなり 多くの人たちを動かしていく。

そんな流れをつくっていきたいですね。「公認開催地域一覧」を見ると2016年2月29日にイベントが開催されている地域がかなりあります。ぜひお近くでイベントが開催されていないかチェックしてみてください。

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